La Prophétie de Dysplasia

La Prophétie de Dysplasia
Caroline Pistinier
Kaléidoscope, 2018

L’espérance comme combat : médecine et fiction

Par Anne-Marie Mercier

Manifeste, belle histoire, cet album est les deux à la fois. Il évoque une maladie rare, la « maladie de l’homme de pierre » ou F. O. P. (Fibrodysplasie ossifiante progressive) et nous raconte avec des dessins charmants, aux teintes douces et au traits délicats, l’histoire d’une princesse à qui, à sa naissance, une méchante sorcière, la vieille Dysplasia a jeté un sort : l’enfant a pour destin de finir transformée en statue. L’entourage, les parents (le roi et la reine), le grand frère (le prince) s’interrogent sur le sens de cette malédiction jusqu’au jour où ils constatent qu’en effet, la petite fille se rigidifie. Le royaume est en émoi et lorsque l’on apprend qu’une plante, la graine de Clémence, peut sauver l’enfant, tous se mettent en route pour affronter la sorcière et trouver la plante. L’équipe de chercheurs qui travaille sur la dysplasie est dénommée « Clementia ».
Ce conte, adressé en priorité aux enfants atteints de cette maladie et à leur famille, parle à chacun de la nécessité de garder de l’espoir, et de l’attente face aux lenteurs mais aussi aux progrès de la recherche médicale. Souhaitons à Clementia la pugnacité et l’inspiration du petit prince qui triompha de la sorcière – espérons qu’elle triomphera un jour comme lui.

Au Temps des Cerises

Au Temps des Cerises
France Quatrome – Elsa Oriol
Utopique 2018

C’est de ce temps-là que je garde au coeur une plaie ouverte

Par Michel Driol

Autrefois, Clotilde et sa maman se promenaient, cueillaient des cerises, jouaient ensemble. C’était avant la maladie de maman, qui lui fait mal au sein et lui fait perdre ses cheveux. Passent l’automne et l’hiver, qui semble sans fin. Au printemps, le cerisier se recouvre de bourgeons, puis de fleurs. Maman reprend des forces, elle aussi, et, avec Clotilde, va enterrer les restes du monstre au cœur de pierre. Crachant les noyaux des cerises, elles imaginent la forêt de cerisiers qu’elles verront un jour…

On le voit, le thème est sérieux et lourd, comme souvent dans les ouvrages des éditions Utopique. Comment parler aux enfants de la maladie, du cancer qui touche leurs parents, sans dramatiser, mais aussi sans édulcorer ce qu’il y a de souffrance destructrice. Cet album  parvient à la faire avec tendresse et pudeur, sans hésiter à nommer ou montrer les choses (le cancer, la perte des cheveux, la perruque, la fatigue, le dégout qu’inspire la nourriture).  Le texte sait utiliser des formes poétiques pour parler du temps passé. L’anaphore « d’habitude » et l’imparfait qui ouvrent l’album disent, à eux-seuls, la rupture dans la vie introduite par quelque chose qu’on découvrira en son temps, lorsque le texte dira l’aujourd’hui de la maladie, dans un présent qui semble sans fin, et laisse parfois la place à un conditionnel  ou un futur  qui semblent bien hypothétiques. Puis aujourd’hui laisse la place à un futur plein de promesse. Le cerisier devient comme une métaphore de la maladie et de la guérison, dans un cycle où le temps s’écoule à son rythme. Et c’est l’un des grands mérites de cet album de rendre perceptible la durée. Autre grand mérite, montrer la famille unie dans des saynètes pleines d’émotion autour de la nourriture, des attitudes du père envers la mère, de la complicité des choses qu’on peut encore faire ensemble (le yoga ou la route vers l’école).

Les illustrations en double page accompagnent à merveille ce texte : les couleurs chaudes du début, évoquant les moments passés et le bonheur, laissent place à des couleurs plus froides qui se réchaufferont à la fin. On suivra en particulier la façon dont une touche rouge dans chaque image, rappelle ce motif des cerises, tandis que la mère est presque toujours vêtue de bleu. Rien de trop dans ces images, qui suggèrent parfois plus qu’elles ne montrent, et  s’attachent sur les liens familiaux portés par les corps, les attitudes et surtout les visages pleins d’expressivité.

Un album qui est loin d’être un médicament, et qui, au travers de la parabole du cerisier, dit, avec beaucoup de retenue, dans une langue poétique, le lent chemin à parcourir vers la guérison tant espérée.

Docteur Pim et moi

Docteur Pim et moi
Irène Cohen-Janca

Éditions du Rouergue, 2014

Nino et les docteurs clowns

par François Quet

9782812606847Nino est à l’hôpital, sérieusement malade. S’en sortira-t-il ? retournera-t-il au MacDo avec sa mère qui ne sait plus comment lui faire plaisir ? Ira-t-il jusqu’au Spitzberg avec son père ? Aura-t-il un jour le droit de finir sa lecture de Peter Pan dont le héros tient jusqu’au bout compagnie aux enfants qui vont mourir ?

Au début Nino ne supporte pas les plaisanteries des docteurs clowns. Il se plonge dans un jeu video, dédaigne les blagues douteuses du docteur Chipolata ou du docteur Ketchup. Pourtant, quand l’infirmière chef qu’on appelle Cruella interdit aux clowns de revenir, Nino s’investit dans la rébellion qui conduira au retour des clowns à l’hôpital.

C’est un bel et nécessaire hommage aux clowns qui, dans les services hospitaliers, travaillent à soulager par le rire la souffrance des petits malades. On aurait quand même aimé une histoire un peu plus inspirée. Si le portrait des deux parents est touchant et contrasté, les autres personnages sont un peu caricaturaux, et le suspense, qui tient à la seule méchanceté de Cruella, n’est ni complètement vraisemblable ni très convaincant.

 

Toute la vie

Toute la vie 
Jérôme Bourgine
Sarbacane (« exprim’ »), 2012

 Est ce que c’est une vie, cette vie qu’on vit ?

Par Anne-Marie Mercier

toutelavieD’abord il y a Michel, 13 ans , timoré, auto-centré et geignard, en manque d’amour, obèse, puis atteint d’un cancer. Ensuite il y a Isabelle, sa mère, abandonnée par les pères de ses deux enfants, aigrie, perpétuellement désagréable, incapable d’exprimer et même d’accepter des sentiments, enfin il y a Daniel, leur voisin velléitaire et sensible qui a raté sa vie dans les grandes largeurs. Et puis… il y a Hannah, présence lumineuse et fantastique change tout, tant au niveau des personnages que du roman.

Hannah est une télépathe surdouée de 12 ans qui prend à bras le corps les souffrances de sa famille et tente d’utiliser Daniel pour alléger celles-ci. Quand Daniel se prête au jeu, cela donne de très jolies scènes. Si  les relations entre Isabelle et lui sont torrides mais brèves, celles qu’il noue avec Michel sont délicates et exigeantes pour l’un comme pour l’autre, comme initier à la spéléo celui qui ne peut dormir sans lumière, construire une cabane dans un arbre, ou accompagner quelqu’un jusqu’au bout – et même au-delà – quand on a systématiquement abandonné tout et tout le monde toute sa vie.

« Toute la vie ». Pourquoi ce titre ? Est-ce parce que chacun des personnages agit comme il a agi toute sa vie et est sommé au moment de la maladie de Michel de rompre avec ce comportement ? Daniel apprendra le sens de la responsabilité, Isabelle acceptera l’amour de son fils et découvrira son amour pour lui, Michel se comportera avec courage et altruisme. Pourtant, ce n’est pas un conte de fées : les personnages demeurent avec leurs faiblesses mais vont jusqu’au bout d’eux mêmes pour dépasser celles-ci avant qu’il ne soit trop tard.

L’autre sens de ce titre tire le roman vers le fantastique : si les choses sont ainsi « toute la vie », eh bien il reste « toute la mort ». La voix de Michel commentant les événements depuis sa mort et les faisant se dérouler comme un film qu’on visionne, semble dire que la mort n’est pas une fin. Cela signifie-t-il un retour de convictions revivalistes, ou qu’il faut travailler à se perfectionner jusqu’à la fin ? Idée new age ou morale stoïcienne ?

La collection « exprim’ » de Sarbacane décidemment ne se prive de rien en se privant de la référence à la loi de 1949, et c’est tant mieux.

 

Mon petit cœur imbécile

Mon petit cœur imbécile 
Xavier-Laurent Petit

L’école des loisirs (Neuf), 2010

Course d’amour

par Anne-Marie Mercier

monpetitcoeurimbecile.gifDans un lieu reculé d’Afrique, à six heures de piste du premier hôpital, vit Sisanda. Elle a neuf ans, et depuis neuf ans elle vit avec un cœur malade. Son père travaille au loin et envoie de l’argent. Sisanda vit avec sa mère, Swala (« l’antilope »), sa grand-mère un peu sorcière et un oncle un peu idiot qui garde les troupeaux. Autour, il y a le village, l’épicier, la grosse Raïla qui rit tout le temps, Zacaria qui fait le taxi… Et le vent qui épuise les malades. C’est Sisanda qui raconte dans ce roman, tout en parlant à son petit cœur imbécile pour tenter de le calmer, de l’apprivoiser, parfois en vain.

Sisanda peut à peine marcher, tout juste respirer. Elle va à l’école, portée par son oncle. L’école est sa respiration, les chiffres aussi : elle compte tout pour remettre les choses et son cœur dans l’ordre. A force de compter les battements de son cœur, les jours où elle a survécu depuis sa naissance, elle est devenue un génie des mathématiques, en secret. Ainsi elle sait que sa mère qui court tous les matins, par plaisir, court très vite. Tout le village sait cela. Elle sait lire aussi et lit à sa mère un article d’un journal tombé par hasard entre leurs mains, qui raconte le dernier marathon, et la somme faramineuse allouée à la gagnante, une somme qui permettrait de la faire opérer dans un grand hôpital.

Ce n’est pas un conte de fées, mais un très beau roman porté par l’amour, la solidarité, l’espoir. Avec un ton très juste, très simple, à travers les mots de Sisanda, Xavier-Laurent Petit fait exister l’Afrique, sans clichés, sans misérabilisme de commande, sans condescendance. Des notations en demi teintes, des détails à peine esquissés, des atmosphères font le reste : on est transporté. A cette belle écriture et à ce doigté s’ajoutent une intrigue, des vrais suspens, du mystère. C’est un très beau roman, pour les jeunes lecteurs comme pour les plus grands, à ne pas manquer.

 

 

Bobo lapin – …Faut-il qu’une « histoire à colorier » soit plate ?

Bobo lapin
Ramadier et Bourgeau
L’école des loisirs, 2011

…Faut-il qu’une « histoire à colorier » soit plate ?

Par Dominique Perrin

 

bob.gifBobo lapin est sans doute d’abord une « histoire à colorier » : feuilleter celle-ci comme une invitation à faire œuvre de coloriste à partir de son dessin en noir et blanc, précis et efficace en même temps que naïf, conduit à en faire une évaluation plutôt enthousiaste. Cependant, une histoire à colorier est-elle nécessairement au-delà, ou en deçà des exigences qu’on peut avoir habituellement vis-à-vis d’un album pour la jeunesse ? Nullement, serait-on tenté de répondre.
Or l’histoire est ici bien plate, et décevante : Bobo lapin se réveille malade, rejette méthodiquement les traitements fort convenus que lui proposent ses amis en fonction de leurs propres habitudes alimentaires, et finit par trouver secours chez maman lapin. Il propose finalement avec succès son remède de lapin – un jus de carotte, faut-il le préciser – à tous ses amis malades à leur tour. On est bien loin de l’absorbant Docteur loup d’Olga Lecaye, où le questionnement sur le même et l’autre, le commun et le différent, leurs jeux de miroir et de trompe-l’œil, était exploré de façon merveilleusement prenante. On est également loin d’ouvrages au texte, au dessin et à la colorisation beaucoup plus simples, et néanmoins rafraîchissants pour les esprits de tous âges.